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Please use this identifier to cite or link to this item: http://hdl.handle.net/10451/1084

Title: Os familiares cuidadores da criança com doença de mau prognóstico : fundamentos para uma intervenção no âmbito dos cuidados paliativos
Authors: Ramos, Sílvia da Encarnação de Barros, 1971-
Advisor: Pedro, João Gomes, 1939-
Keywords: Cuidados paliativos
Cuidados a doentes terminais
Criança
Família
Cuidadores
Prognóstico
Morte
Teses de mestrado - 2007
Issue Date: 2007
Abstract: A notícia de uma doença de mau prognóstico na criança é sem dúvida um dos acontecimentos mais dramáticos da vida de uma família pois a doença grave constitui para todos os seus membros uma surpresa dolorosa, um golpe difícil de suportar que poderá pôr à prova os valores em que se baseia a família, a solidez dos laços afectivos entre os seus membros, a união e a solidariedade entre todos. É neste contexto, de sofrimento intenso, que o papel dos cuidados paliativos pediátricos se revela de suprema importância, uma vez que têm um papel preponderante no acompanhamento destas crianças e famílias. Perante esta problemática e do facto de reconhecermos que cuidar da criança com uma doença grave implica conhecer as necessidades de apoio dos familiares cuidadores formularam-se algumas questões. Desenvolvemos um estudo onde procurámos analisar as vivências e identificar as necessidades de apoio desses familiares cuidadores, bem como identificar as estratégias desenvolvidas neste processo para fazer face à situação. Considerando as finalidades deste estudo e de acordo com a problemática equacionada realizámos um estudo qualitativo, seguindo o método da grounded theory. Um hospital pediátrico de Lisboa deu-nos acesso aos nove familiares cuidadores que constituíram a nossa amostra. O instrumento de colheita de dados utilizado foi a entrevista semi-estruturada. A partir da análise da descrição dos cuidadores, das suas experiências vividas identificaram-se necessidades de apoio e estratégias utilizadas, emergindo como significativas as necessidades de informação, económicas, horário laboral flexível e adaptado às necessidades dos filhos e apoio físico e psicológico. As estratégias adaptadas pelos pais para responder às necessidades dos filhos foram adequar materiais e as condições arquitectónicas da sua habitação para facilitar as actividades de vida diária dos filhos, (re)inventar pequenos gestos e coisas para poder acom
The news of a bad prognostic disease in the child is undoubtedly one of the mostdramatic situations in the life of a family, because a serious disease is for all its members apainful surprise, a hard blow to endure that can test the values in which the family is based,the solidity of the affective ties among its members, the union and the solidarity among all ofthem. It's in this context of intense suffering, that the role of the paediatric palliative caresshows a great importance, because they have a supreme role in the attendance of thesechildren and families.Facing this set of problems and acknowledging that taking care of a child, sufferingfrom a serious disease implies to know the needs of how to support the family carers, wehave formulated some questions. We have built up a study in which we have tried to analysethe life experiences and to identify the needs of supporting these family carers, as well as toidentify the developed strategies in this process to face the situation.Considering the goals of this study and according to the equated set of problems, wehave made a qualitative study, following the method of the grounded theory.A paediatric hospital in Lisbon allowed us to talk to the nine family carers whocomposed our sample.The instrument we used for the gathering of data was a semi-structured interview.From the analyses of the description made by the carers, from their lived experiences,we could identify the needs for support and used strategies, becoming essential the need ofinformation, economic support, security towards the future, a flexible and working schedule,physical and psychological support.Parents adapt several strategies day by day to face the difficulties that their children'sdisease impose, from adjusting the architectonical conditions and the materials of their ownhouses in order to help in the activity of their children, to changing their own project of life. All of this because they love their children.
Description: Tese de mestrado em Cuidados Paliativos, apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, 2007
URI: http://hdl.handle.net/10451/1084
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