Utilize este identificador para referenciar este registo: http://hdl.handle.net/10451/11700
Título: Eficácia da terapia da dignidade no sofrimento psicossocial de doentes em fim de vida seguidos em cuidados paliativos:ensaio clínico aleatorizado e controlado
Autor: Julião, Miguel
Orientador: Barbosa, António, 1950-
Palavras-chave: Teses de doutoramento - 2014
Cuidados paliativos
Doente terminal
Stress psicológico
Terapias em estudo
Dignidade
Data de Defesa: 2014
Resumo: A dignidade é um conceito complexo e, apesar de ser utilizado coloquialmente naporlinguagem diária e até em documentos científicos e normativos, não existe uma definição consensual. Na Medicina, em particular, a sua utilização tornou-se generalizada e massificada e por vezes, vazia de significado. Esta aparente vacuidade conceptual alertou para a necessidade de clarificar o seu significado e importância para a prática clínica, com recurso a evidência científica suportada em ensaios clínicos. Sobretudo a partir da década de 90, começou a emergir investigação de qualidade em dignidade e Medicina. O considerável salto investigacional qualitativo e quantitativo deu-se, pórem, com o trabalho de Chochinov et al. com a construção do Modelo da Dignidade de Doentes em Fim de Vida e com a posterior criação da Terapia da Dignidade (TD). Esta intervenção psicoterapêutica breve foi projectada para responder à angustia psicossocial e existencial de doentes em fim de vida, convidando-os a relatar e discutir questões de vida que lhes são mais importantes, articulando-as para que sejam lembradas, após a morte que se aproxima. Estas discussões e lembranças são gravadas em registo áudio, transcritas e editadas num documento de legado final que, normalmente é entregue a familiares ou outros entes queridos. Os resultados do último ensaio clínico multicêntrico de Chochinov et al. sobre a eficácia da TD em diversas áreas do sofrimento físico, psicossocial e existencial face a duas outras intervenções (intervenção paliativa multidisciplinar [IPM] e terapia centrada no doente [TCD]) mostraram que está por intervenção psicoterapêutica aumentava o sentido de utilidade de vida, a qualidade de vida, o sentido de dignidade, melhorando a forma como a família via e apreciava os doentes em fim de vida. A TD foi também significativamente melhor do que a TCD na melhoria do bem-estar espiritual, na diminuição da depressão e na satisfação avaliada na pós-intervenção. Contudo, e apesar da existência de um cada vez mais sólido conjunto de evidência científica, não existia ainda investigação de TD em países mediterrânicos e, sobretudo, não era conhecida a eficácia desta intervenção breve em populações de pessoas em fim de vida com elevado nível de sofrimento psicológico e existencial como era o caso da amostra de doentes portugueses que serviu de base a este estudo. Neste sentido, iniciamos um ensaio clínico aleatorizado e controlado (EAC) com o objetivo de conhecer a eficácia da TD, face a um grupo controlo (submetido a IPM), na patologia psicossocial e sentido de dignidade de doentes em fim de vida com elevado nível de sofrimento psicológico, internados na Unidade de Cuidados Paliativos Bento Menni da Casa de Saúde da Idanha. Quisemos, também, estudar a eficácia da TD nos sintomas físicos, na qualidade de vida e na sobrevivência, assim como a satisfação global após a realização da TD e o impacto da entrega do documento de legado na saúde mental do principal cuidador. Foram incluídos no EAC 80 doentes: 39 alocados ao grupo da TD+IPM e 41 ao grupo da IPM. Todos os doentes deram o seu consentimento para a participação neste EAC, o qual obteve aprovação pela comissão de ética local e da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Foi realizado um follow-up de 30 dias. As conclusões mais relevantes do nosso estudo foram as seguintes:por1) a TD mostrou-se eficaz nos sintomas depressivos e ansiosos de doentes em fim deporvida seguidos em CP, face ao grupo controlo, no período de follow-up de 30 dias o que nos parece um achado de importância clínica crucial no alívio deste tipo de sintomatologia Em pessoas com prognóstico reservado;por2) a TD mostrou ser também eficaz noutras variáveis do sofrimento psicossocial, nomeadamente na desmoralização e no desejo de antecipação de morte;por3) a TD revelou, corroborando a evidência publicada, ser eficaz no alívio do sofrimento relacionado com a perda de dignidade e na melhoria da qualidade de vida;4) ao contrário de outros estudos publicados, a TD foi oferecida a todos os doentes sem exclusão daqueles com sintomas ansiosos e/ou depressivos classificados como “clinicamenteporsignificativos”, utilizando a Hospital Anxiety & Depression Scale, provando que, mesmo na presença de sofrimento psicológico significativo, os doentes em fim de vida podem realizar a TD sem que deturpem a sua narrativa de vida por sintomatologia depressiva como negativismo, atitude de autocomiseração e culpa;por5) apesar de outros estudos anteriores terem mostrado uma elevada satisfação dos doentes submetidos a TD, os resultados do nosso estudo revelam valores superiores;por6) este e o primeiro EAC a propor-se estudar a sobrevivência de doentes submetidos a TD, face a um grupo controlo submetido apenas a IPM. O nosso ensaio mostrou que os participantes alocados ao grupo de intervenção sobreviveram, em média, mais 5,3 dias do que os alocados ao grupo da IPM. No futuro, pensamos que a TD podera continuar a demonstrar novas e promissoras características aplicáveis a clinica e, sobretudo, ao doente individual e à sua família.
Dignity is a complex concept and, despite being used colloquially in everyday language and even in scientific and regulatory documents, there is no agreed and universal definition. In Medicine in particular, its use has become widespread and sometimes devoid of significance. This apparent conceptual emptiness, warranted of the need to clarify its meaning and importance in clinical practice, using scientific evidence as a hallmark, using solid randomized controlled trials. Especially since the 90s, quality research began to emerge in the issue of dignity and medicine. But the qualitative and quantitative investigation leap was given with the work of Chochinov et al., with the construction of the Dignity Model of the Terminal-ill and the subsequent creation of Dignity Therapy (DT). This brief psychotherapeutic intervention was designed to address the psychosocial and existential distress of patients at end of life, inviting patients to report and discuss life issues that are most important to them, linking them to be remembered after death. These discussions and memories are recorded in audio, transcribed and edited into a final legacy document that is usually given to family members or other loved ones. Currently, the Dignity Model and DT – both derived from empirical evidence – are available as technical interventions to understand and enhance dignity at the end-of-life. The results from the latest multicentric randomized controlled trial of Chochinov et al. about the effectiveness of DT in various areas of physical, psychosocial and existential suffering (with two other study arms: standard palliative care [SPC] and client-centred care [CCC]) showed that DT increased the meaning of life, quality of life, sense of dignity, and also the way family members saw and enjoyed patients at the end of their life. DT was also significantly better than the CCC in improving spiritual well-being, and it also decreased depression and improved satisfaction assessed at post-intervention. However, despite the existence of an increasingly robust set of scientific evidence, there was lacking data about DT´s efficacy in the Mediterranean population and, above all, despite the beneficial effects of DT, its ability to mitigate outright distress was yet to be proven, and we knew our palliative care sample of patients had a high level of psychological distress. Therefore, we initiated a randomized controlled trial (RCT) in order to know the effectiveness of DT compared with a control group (SPC), on the psychosocial suffering and sense of dignity of terminally-ill patients with high levels of psychological distress, admitted to the Palliative Care Unit of Sao Bento Menni of Casa de Saude da Idanha. We also wanted to study the effectiveness of DT in physical symptoms, quality of life and survival, as well as the level of satisfaction after performing DT and the caregiver’s mental health impact after receiving the legacy document. Eighty patients were included in our RCT: 39 allocated to the DT+SPC and 41 to SPC group. All patients gave their informed consent for participation the study and ethical approval was obtained. A 30 day follow-up was made. The main findings of our study were the following: 1) DT was effective in reducing depressive and anxious symptoms compared with the control group; this effect was consistent through the 30 day follow-up period. This finding seems to have a crucial clinical importance in relieving psychological symptoms in patients with a poor prognosis; ; 2) following the same trend, DT showed to be effective on other psychosocial variables, such as demoralization, desire for death, sense of dignity and quality of life; 3) unlike other published studies, in our RCT, DT was offered to every patient without exclusion of those with “clinically significant” anxious or depressive symptoms, assessed using the HADS; this proves that, even in the presence of significant psychological distress, patients can perform DT without misrepresentation of their life’s narrative; 5) although previous studies have shown high satisfaction of patients undergoing DT, the results of our trial showed higher satisfaction values; 6) to the best of our knowledge, this is the first RCT to propose to study the survival of patients receiving TD, compared with a control group subjected only to SPC. Our results showed that participants allocated to the intervention group survived an average of 5,3 days more than the group allocated to SPC . In the future, we think that DT will continue to demonstrate new and promising features applicable to clinical practice and especially to individual patients and their families.
Descrição: Tese de doutoramento, Ciências e Tecnologias da Saúde (Cuidados Paliativos), Universidade de Lisboa, Faculdade de Medicina, 2014
URI: http://hdl.handle.net/10451/11700
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