Utilize este identificador para referenciar este registo: http://hdl.handle.net/10451/36276
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dc.contributor.advisorGuerreiro, Tiago João Vieira-
dc.contributor.authorBranco, Diogo João Ribeiro-
dc.date.accessioned2019-01-08T16:28:40Z-
dc.date.available2019-01-08T16:28:40Z-
dc.date.issued2018-
dc.date.submitted2018-
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10451/36276-
dc.descriptionTese de mestrado, Engenharia Informática (Sistemas de Informação) Universidade de Lisboa, Faculdade de Ciências, 2018pt_PT
dc.description.abstractA doença de Parkinson (DP) é um distúrbio neurodegenerativo frequente e progressivo, afetando cerca de 1 % da população mundial. O envelhecimento da população poderá aumentar o número de pessoas que vivem com esta doença nos próximos anos. A DP é caracterizada por tremores, rigidez do tronco e membros. Estes sintomas manifestam-se pela redução dos níveis de dopamina, devido à morte das células cerebrais que a produzem, que ocorre apenas se mais de setenta ou oitenta por cento dessas células morrerem [12] [24] [10] [19]. Embora cada paciente tenha os seus próprios sintomas, esta doença tem, geralmente, como episódio inicial um leve tremor na mão, braço ou perna. A progressão da doença pode provocar instabilidade postural, criando dificuldades nas tarefas de sentar, andar (os passos tendem a ficar mais lentos, arrastados e o normal movimento pendular dos braços não ocorre) e estar de pé. Uma das características da DP ´e ser altamente variável. Os sintomas, juntamente com o grau de incapacidade, tendem a variar bastante ao longo do dia [24] [19]. Apesar de não existir uma cura, existem algumas intervenções farmacológicas para melhorar a qualidade de vida do paciente, contudo tem de ser aplicadas de acordo com o estado da doença em que o paciente se encontra. Parte dos medicamentos estimula a libertação de dopamina, caso existam células produtoras, caso contrário, é administrada levodopa, que é posteriormente convertida em dopamina [12]. Desafios para a prática clínica incluem a compreensão da progressão da doença, a resposta a intervenções farmacológicas e não farmacológicas, as flutuações diárias e suas possíveis explicações. No entanto, a quantidade de informação disponível para um clínico perceber estas alterações é escassa. Por exemplo, as avaliações são feitas durante consultas clínicas que são espaçadas no tempo e provavelmente as flutuações que ocorrem ao longo do dia não irão ficar registadas [16]. Em ambiente clínico, existem diversos testes que são realizados pelos pacientes: controle postural, locomoção, resistência, sit-to-stand-to-sit e TUG (Time up and go), que ajudam os clínicos a obter dados objectivos sobre o estado clínico dos pacientes. Estudos recentes também mostram que os acelerómetros podem ser usados para obter estes dados. Na clínica existem diversas formas de avaliar os pacientes. Embora as flutuações fora deste ambiente sejam perdidas, pois é em que provavelmente acontecem [11] [7] [4]. Para perceber o que ocorre com os pacientes fora de um ambiente controlado, os clínicos fazem perguntas aos pacientes, contudo é provável que exista menos rigor do que o necessário, pois nem sempre é fácil para os pacientes se recordarem do que aconteceu [15]. Assim, o uso de diários para ajudar os pacientes a resumir o seu dia e fornecer informações úteis aos clínicos ´e uma alternativa. Diários em papel preenchidos ao longo do dia por pacientes fora da consulta podem ajudar a recolher mais dados em ambiente não controlado. No entanto, existe um problema de “compliance” no uso de diários. Um teste mostrou que diários em papel podem ser não corresponder ao que realmente ocorre na maioria das vezes, pois não são preenchidos no tempo em que deveriam, o que poder à levar a possíveis omissões de eventos. Os diários eletrónicos (DE) podem ajudar a minimizar este problema, aplicando medidas de controlo que garantam a resposta dos pacientes no momento certo ou que registem quando tal não ocorre. No entanto, DE também tem problemas relacionados com o possível esquecimento de preencher o diário, apesar de existirem formas de alertar as pessoas para preenchê-lo. Podem por exemplo não estar perto para detetar os alarmes [15]. Mais recentemente, estudos mostram que amétricas obtidas apenas em laboratório também podem ser usadas em ambiente não controlado com a ajuda de sensores inerciais. Como tal, exista agora forma de complementar os dados subjetivos obtidos pelos diários dos pacientes, utilizando os dados objetivos (energia, sono, atividade física) recolhidos com a ajuda de sensores[6] [5]. Durante a avaliação de um paciente, o clínico tem de realizar múltiplas tarefas, incluindo a recolha de dados dos testes em laboratório e perceber o que ocorreu com o paciente fora do ambiente da avaliação, fazendo perguntas aos pacientes. Os clínicos têm tempo limitado para cada paciente, portanto, introduzir uma nova tarefa pode ser um desafio [16]. No entanto, a consulta orientada aos dados pode ajudar a obter uma visão geral mais objetiva. Com o auxílio dos dados objetivos os clínicos dispõem de mais ferramentas para entender melhor as necessidades dos pacientes [16]. Ainda existem algumas dificuldades em como introduzir as novas ferramentas sem comprometer a forma como a relação entre pacientes e clínicos ocorre. [20]. Esta tese de mestrado foi desenvolvida no LASIGE e faz parte de um projeto que pretende dar mais dados que completem a informação que os clínicos dispões sobre os pacientes. O projeto é composto por três partes, cada uma independente entre si e desenvolvida por diferentes membros da equipa, tendo, contudo, partes em comum. Isso permitiu realizar, em conjunto, entrevistas e grupos de foco sempre que assim se justificou, dando mais contexto sobre todo o projeto e cada parte em específico durante as entrevistas. O principal objetivo do projeto é criar uma plataforma que ajude os clínicos e os pacientes. Esta plataforma segue uma abordagem baseada em dados para fornecer uma maneira mais fácil, rápida e engenhosa de obter mais dados sobre os pacientes. Esta tese foca-se apenas em ambiente não controlado, tendo como objetivo perceber o que acontece no dia a dia dos pacientes. Para fornecer dados das atividades diárias de atividade física e análise do sono, é necessário recolher, processar e analisar dados. No entanto, o principal desafio aqui não é como os dados irão ser obtidos, mas sim como devem ser visualizados pelos clínicos para que realmente possam fazer a diferença e ter um impacto sobre como os clínicos interagem com os pacientes. É importante considerar a perspetiva dos clínicos de como os dados devem ser apresentados, mas também o ponto de vista do paciente para obter uma visão mais abrangente de como a plataforma deve ser construída. Os pacientes são o centro da pesquisa, o principal objetivo aqui é tentar melhorar a sua qualidade de vida, ajudando os clínicos a tomar decisões mais informadas e serem capazes de fornecer uma explicação mais compreensível sobre o que ocorre fora do contexto clínico. Existem três sub-objetivos: caracterizar as práticas de avaliação atuais e as suas limitações, pesquisar o estado de arte do sobre o uso de sensores inerciais e desenhar e avaliar uma plataforma utilizável baseada em dados. O primeiro objetivo pretender dar uma visão geral das práticas atuais da avaliação clínica e as suas limitações, além de mostrar as oportunidades da introdução de uma abordagem baseada em dados no processo. O segundo objetivo leva a um resumo do que já está a ser feito em termos de pesquisa relacionada com o uso de sensores inerciais. Isso permite entender o que foi validado clinicamente e as limitações que existem e que podem levar a novas oportunidades de pesquisa. A consulta baseada em dados ´e um processo que pode levar a uma melhor compreensão dos pacientes por parte dos clínicos. No entanto, não existe uma abordagem que funcione em todos os ambientes possíveis. Na minha pesquisa eu tento perceber se esta metodologia pode ser utilizada e caso seja possível qual será a melhor abordagem para a aplicar. Com esta plataforma, espero que a qualidade de vida dos pacientes melhore, criando para os clínicos uma nova plataforma que pode proporcionar uma maneira mais fácil de saber qual o estado do paciente fora de ambientes controlados e promover a relação entre pacientes e clínicos. O DataPark é uma aplicação web capaz de gerar relatórios contendo dados visuais e textuais com base em dados de acelerometria. Os dados ”raw” são processados e analisados pelo nosso sistema com o auxílio de algoritmos. Os dados obtidos são de: energia gasta, atividade física e sono. Para validar a nossa abordagem foram realizados dois estudos. O primeiro teve como objetivo perceber se esta metodologia pode ser aplicada. O segundo consistiu num uso prolongado da plataforma para perceber quais os benefícios e limitações da mesma. Ambos os estudos permitiram concluir que o DataPark pode ser útil para os clínicos, sendo ainda necessário realizar estudos com um maior grau de profundidade para adequar as ferramentas as necessidades dos clínicos.pt_PT
dc.description.abstractParkinson’s disease (PD) is a frequent and progressive neurodegenerative disorder, affecting about 1% of the world population. PD is characterized by tremors, rigidity of the trunk and limbs and low movements. With the progression of the disease, the postural instability and the difficulty in walking can be very disabling, making daily tasks more difficult. Challenges for clinical practice include understanding the progression of the disease, the response to pharmacological and non-pharmacological interventions, and the fluctuations the patient goes through alongside their explanations. However, the amount of information available for a clinician to understand these phenomena is scarce. This thesis proposes a data-driven approach to improve the amount of information that clinicians have about their patients. The focus is collecting objective data from free-living environment and show it in an proper way for enriching the knowledge of clinicians about their patients. This is part of a larger platform which holds data retrieved in laboratory context and subjective data in free-living. DataPark allows to generate personalized reports build by clinicians that can adjust according to the needs of each patient. The primary areas of analysis include physical activity and sleep. There is an ongoing collaboration with CNS (Campus Neurológico Sénior) which grants access to patients’ data. A preliminary study was performed to understand what are the relevant points of analysis that clinicians want to have. To validate the use and how DataPark influence the actual process a final study in a real environment was performed where participants could use the platform without any interventions from the research team.pt_PT
dc.language.isoengpt_PT
dc.rightsopenAccesspt_PT
dc.subjectDoença de Parkinsonpt_PT
dc.subjectTecnologiapt_PT
dc.subjectAcelerómetropt_PT
dc.subjectAvaliação Objectivapt_PT
dc.subjectUsabilidadept_PT
dc.subjectTeses de mestrado - 2018pt_PT
dc.titleDesigning free-living quantitative reports for Parkinson’spt_PT
dc.typemasterThesispt_PT
thesis.degree.nameMestrado em Engenharia Informática (Sistemas de Informação)pt_PT
dc.subject.fosDepartamento de Informáticapt_PT
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