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Título: A experiência subjectiva da vivência da doença em sobreviventes de cancro na infância e as suas motivações para o voluntariado em oncologia pediátrica : estudos de caso
Autor: Correia, Ana Margarida de Sousa
Orientador: Santos, Margarida M. Magalhães Cabugueira Custódio dos, 1959-
Palavras-chave: Cancro infantil
Oncologia pediátrica
Voluntariado
Teses de mestrado - 2011
Issue Date: 2011
Resumo: Nos últimos anos os avanços na compreensão da etiologia e tratamento do cancro e na coordenação dos cuidados de saúde contribuíram para o aumento dos sobreviventes de cancro na infância. O cancro é assim definido como uma doença crónica e a sobrevivência é entendida como um período longo que não é isento de situações potencialmente ameaçadoras e que é determinado pela forma como o doente e a sua família se adaptam. De entre as suas experiências de vida, alguns dos sobreviventes de cancro desenvolveram actividades de voluntariado. Esta área é pouco estudada, mas alguns autores apontam que a vivência do voluntariado, ainda que maioritariamente satisfatória, pode perturbar os sobreviventes que nem sempre estão devidamente preparados e nem são devidamente acompanhados. Para o desenvolvimento de intervenções preventivas de perturbação emocional torna-se necessário conhecer melhor os sobreviventes. O presente estudo tem como objectivos conhecer, segundo uma abordagem metodológica de estudos de caso, a vivência subjectiva dos sobreviventes de cancro e as suas motivações e experiências de voluntariado. Participaram neste estudo 11 sobreviventes de cancro pediátrico, entre os 13 e os 27 anos. A maioria estava envolvida em actividades de voluntariado em serviços de oncologia pediátrica, organizadas pela Associação Acreditar. Foi utilizada uma entrevista semi-estrutura constituída por quatro dimensões baseadas nos objectivos. Em relação aos resultados, salienta-se: a importância da protecção ao confronto com a realidade do diagnóstico na fase inicial da doença; a muito presente preocupação com a imagem corporal, com a integração escolar e social e a representação social do self; o conceito e as crenças em relação à cura e à sobrevivência; as implicações da doença nas dimensões de vida pessoal e familiar sentidas ao longo de todo o processo. Como motivações foram referidas a experiência passada de doença, a transmissão de um testemunho real de doença e a solidariedade. A experiência de voluntariado, embora apresentada como positiva, contribuiu para a recordação da experiência passada de doença e para o sofrimento psicológico. Os dados revelam a importância do acompanhamento multidisciplinar destes jovens durante o processo de doença e o período de sobrevivência. Os dados da investigação foram discutidos e foram indicadas pistas de intervenção.
In the past few years advances in the understanding of the etiology and treatment of cancer and in the coordination of health care contributed to the increase in childhood cancer survivors, attended to a potential cure. Cancer is defined as a chronic disease and survivorship is seen as a long period that is not free of potentially threatening situations which is influenced by how patient and his family adapt themselves to the situation. Among their life experiences, some of the cancer survivors have developed volunteering activities. This area is little studied, but some authors suggest that the experience of volunteering, although mostly satisfactory, can disturb the survivors who are often not prepared and not properly monitored. For the development of preventive interventions for emotional disturbance, it becomes necessary to know survivors. The following study aims to know, according to a methodological approach to case studies, the subjective experience of cancer survivors and their motivations and experiences of volunteering. This study involved 11 survivors of childhood cancer, between 13 and 27 years. Most were involved in volunteer activities in pediatric oncology services, organized by the Associação Acreditar. It was used a semi-structure interview subdivided in four dimensions, based on the objectives. The study results stressed: the importance of protecting the confrontation with the reality of the diagnosis in early stage of the disease; a very present concern with body image, with the school and social integration and social representation of self; the concept and beliefs about the healing and survivorship; the implications of the disease in the dimensions of personal and family life felt throughout the process. As motivations the survivors referred the past experience of illness, the transmission of a real testimony of disease and solidarity. The experience of volunteering, although presented as positive, contributed to the memory of past experience of illness and psychological distress. The data show the importance of a multidisciplinary approach to these young people during the period of illness and survivorship. The research data were discussed and clues to multiple points of intervention have been given.
Descrição: Tese de mestrado, Psicologia (Secção de Psicologia Clínica e da Saúde - Núcleo de Psicologia Clínica da Saúde e da Doença), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2011
URI: http://hdl.handle.net/10451/5091
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