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Título: Necessidades dos doentes portadores de esclerose lateral amiotrófica e seu cuidador principal : sua influência na qualidade de vida
Autor: Braga, Anna Caroline Marques dos Anjos, 1975-
Orientador: Sanches, Anabela L. F. Cardoso Pinto Noronha, 1953
Carvalho, Mamede de, 1958-
Palavras-chave: Cuidados paliativos
Determinação de necessidades de cuidados de saúde
Esclerose amiotrófica lateral
Qualidade de vida
Teses de mestrado - 2010
Cuidadores
Data de Defesa: 2009
Resumo: A gestão da doença, direccionando recursos de uma forma organizada é o objectivo de uma melhor prestação de cuidados aos pacientes com ELA e seus cuidadores. Uma abordagem optimizada e a prevenção de problemas futuros na ELA é o valor acrescentado do acompanhamento por uma equipa especializada e interdisciplinar. Este estudo visa analisar o acompanhamento de pacientes com ELA em diferentes regiões do país e seu impacto sobre a qualidade de vida (QV) desses pacientes. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com 40 pacientes distribuídos em dois subgrupos pelos centros onde os pacientes são seguidos (20 doentes em Lisboa e em 20 doentes no Porto / Coimbra), a qual forneceu dados demográficos e perfil sócio-familiar, e identificou quais profissionais estiveram envolvidos no acompanhamento destes pacientes. Os profissionais foram divididos em equipas profissionais, tais como o Serviço de Saúde, que incluiu a equipe de enfermagem (para Enfermagem Especializada e Enfermagem Privada), a equipe médica (Neurologista, Fisiatra, Clínico Geral, outras especialidades), Equipe Técnica (Fisioterapeuta, Terapeuta Ocupacional, Terapeuta da Fala, Dietista), e Serviço Social (Assistente Social, Ajudante de Lar e Apoio Domiciliário) e Associações de Doentes. A QV foi avaliada por EuroQol-5D. Foram encontradas diferenças significativas na equipe de enfermagem: presença de enfermagem especializada (p=0,009), e acompanhamento por outras especialidades médicas (p=0,037) no grupo Porto / Coimbra e no estado funcional (ALSFRS – p=0,029). O principal objectivo da intervenção multidisciplinar é a manutenção da QV e da funcionalidade, e certificar-se de que há uma adequada intervenção nas necessidades dos pacientes e seus cuidadores. O acompanhamento destes pacientes é necessário tanto a nível local como nacional, a fim de estabelecer as prioridades no âmbito da prestação de cuidados. O estudo realizado demonstrou que apesar das diferenças existentes regionalmente, foi possível detectar factores externos comuns aos dois grupos que influenciaram, nesta população, a Qualidade de Vida; que são eles: o género do doente, o nível de instrução, a capacidade funcional e a quantidade de Ajudas Técnicas.
The disease’s management, directing resources to an organized way is the goal of providing better care to patients with ALS and their caregivers. An optimal management and prevention of future problems in ALS is the added value of monitoring by a specialized and interdisciplinary team. This study aims to identify which professionals are involved in monitoring of patients with ALS in different regions of the country and its impact on quality of life (QoL) of these patients. The questionnaires were conducted through semi-structured interviews with 40 patients divided into two subgroups by the center where the patients were followed (20 patients in Lisbon and 20 patients in Porto / Coimbra), which provided demographic data and profile and socio-familial identify which professionals were involved in monitoring these patients. The professionals were divided into professional teams such as the Health Service, including the nursing staff (for Nursing and Nursing for Private), the medical team (Neurologist, Physiotherapy, General Practice, others), Technical Team (Physiotherapist, Occupational Therapist, Speech Therapist, Dietitian), and Social Services (Social Worker, Home Work and Home Care) and patients associations. The QoL was evaluated by EuroQol-5D. Significant differences were found in nursing staff: presence of specialized nurses (p = 0,009) and accompanied by other medical specialties (p = 0,037) in the Porto / Coimbra, and functional status (ALSFRS - p = 0,029). The main purpose of the multidisciplinary intervention is to maintain the QoL and functionality, and make sure there is an appropriate approach to the needs of patients and their caregivers. The follow up of these patients both the local and national level to establish priorities in the provision of care. The study showed that despite the differences regionally, we found external factors common to both groups that have, in this population, influence on the quality of life, which they are: gender of patient, education level, functionality and the amount of Technical Aids.
Descrição: Tese de mestrado, Cuidados Paliativos, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2010
Peer review: yes
URI: http://hdl.handle.net/10451/5523
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