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Título: A família em cuidados paliativos: avaliação da satisfação dos familiares dos doentes em cuidados paliativos: contributo para a validação da escala FAMCARE
Autor: Almeida, Antónia Cláudia Pimenta de, 1976-
Orientador: Mendes, Aida Maria de Oliveira Cruz, 1954-
Barbosa, António, 1950-
Palavras-chave: Avaliação
Cuidados paliativos
Família
Escalas
Teses de mestrado - 2012
Issue Date: 2012
Resumo: Em cuidados paliativos, a família incluiu-se no cuidado integral ao doente. Esta é um cuidador informal, um mediador dos cuidados profissionais e um importante referente emocional durante todo o processo de adoecimento. Por outro lado, o cuidar paliativo pode gerar altos níveis de depressão, ansiedade e stress nos familiares, bem assim como diminuir a sua qualidade de vida. Assim, cada vez mais, a satisfação das famílias com os cuidados prestados aos doentes é considerado um importante indicador da qualidade dos cuidados. Desconhecendo-se estudos, em Portugal, que avaliem a satisfação dos familiares de doentes paliativos, realizamos estudo descritivo correlacional numa amostra de 103 cuidadores, de uma zona centro-sul do país. Dada a inexistência de instrumentos de medida validados para a população portuguesa para o fenómeno em estudo procedeu-se, de igual modo, a estudos de selecção, tradução e validação de uma escala de medida: FAMCARE. Utilizou-se a WHOQOL-Bref para avaliação da qualidade de vida e a DASS-21 para avaliação da depressão, ansiedade e stress. Os dados obtidos mostram que os familiares estudados se encontram satisfeitos com os cuidados prestados (P75= 36) embora possuindo elevados níveis de depressão (média 8,72; 34,3% com níveis moderados e 35,3% com níveis severos e extremamente severos) ansiedade (média 7,23; 52,4% com níveis severos e extremamente severos) e stress (média 9,51; 34% com níveis de moderado e 17,5% com níveis severo a extremamente severo). A qualidade de vida encontra-se prejudicada sendo o domínio relações sociais o que obteve melhor score com 54,85%, o domínio psicológico com o score 53,28%, o domínio físico com o score 52,74%, o domínio ambiente com o score com 52,12% e o geral foi o que obteve o pior score com 35,07%, em todos os domínios abaixo dos referenciados para a população portuguesa. Os estudos de fiabilidade com a utilização da FAMCARE mostraram um valor de consistência interna bom ( = 0,81) e um valor correlação aceitável e estatisticamente significativo (r2=0,34) no teste-reteste. A análise factorial confirmatória não se mostrou consentânea com a formulação original, permanecendo em aberto a discussão sobre o carácter multidimensional do constructo.
In palliative care, family is included in the integral care of the patient. The family is an informal caregiver, a professional health care mediator and a significant emotional reference during the whole process of illness. On the other hand, palliative care can cause high levels of depression, anxiety and stress in relatives, as well as reduce their quality of life. Thus, more and more, families’satisfaction with the health care provided to patients is considered an important health care quality indicator. Due to the lack of studies in Portugal assessing the satisfaction of relatives of palliative patients, a descriptive-correlational study was conducted with a sample of 103 families/caregivers from a central-southern region of the country. Given the lack of validated measurement tools for the Portuguese population regarding the phenomenon under analysis, we also conducted selection, translation and validation studies of the FAMCARE scale. The WHOQOL-Bref was used to assess the quality of life and DASS-21 was used to assess depression, anxiety and stress. Data show that relatives are satisfied with the health care being provided (P75= 36), although they show high levels of depression (mean 8,72; 34,3% with moderate levels and 35,3% with severe and extremely severe levels), anxiety (mean 7,23; 52,4% with severe and extremely severe levels) and stress (mean 9,51; 34% with moderate levels and 17,5% with severe and extremely severe levels). The quality of life is damaged: the domain social relations showed the highest score, 54,85%; the psychological domain, 53,28%; the physical domain, 52,74%; the environmental domain, 52,12%; and the general domain showed the lowest score, 35,07%. All of these domains were below the mean scores for the Portuguese population. The reliability analysis using the FAMCARE showed a good internal consistency ( = 0,81) and an acceptable and statistically significant score (r2=0,34) in test-retest. The confirmatory factor analysis was not congruent with the original version, thus the multidimensional nature of the construct is still open to further discussion.
Descrição: Tese de mestrado, Cuidados Paliativos, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2012
Arbitragem científica: yes
URI: http://hdl.handle.net/10451/6832
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